الجمهوريون في الولايات الزرقاء يهددون بالتمرد احتجاجًا على ضرائب الولايات والمحليات في مشروع قانون ترامب

ترجمة: رؤية نيوز

كشفت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية يوم الأربعاء عن برنامج تجريبي للمعاهد الوطنية للصحة للاستفادة من بيانات برنامجي الرعاية الطبية (ميديكير) والمساعدات الطبية (ميديكيد) في بحثها عن الأسباب الجذرية لمرض التوحد.

تُعد قاعدة البيانات – التي صرحت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية بأنها ستعتمد على مطالبات التأمين والسجلات الطبية وبيانات من التقنيات القابلة للارتداء مثل الساعات الذكية – إحدى الخطوات الأولى في مساعي وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت إف. كينيدي الابن لاكتشاف أسباب مرض التوحد “بحلول سبتمبر”.

قُوبلت الإشارات المبكرة من مسؤولي الصحة بأنهم سيبنون قاعدة بيانات لتتبع مرض التوحد بانتقادات سريعة من منظمات المناصرة والأطباء.

أفادت مؤسسة علوم التوحد في بيان لها بعد وقت قصير من الإعلان عن الخبر أن الوصف الأولي الذي قدمه مدير المعاهد الوطنية للصحة، الدكتور جاي باتاتشاريا، الشهر الماضي لـ”سجل جديد للتوحد” ذي “تغطية واسعة” لسكان الولايات المتحدة، أثار علامات تحذيرية وتساؤلات حول الخصوصية.

كما انتقدت شبكة الدفاع عن النفس ضد التوحد هذا المشروع بشدة، معتبرةً إياه مثالاً على “تجاهل الإدارة التام للأشخاص المصابين بالتوحد”.

وأبدت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية (HHS) موافقتها على هذه المخاوف في إعلانها الصادر يوم الأربعاء، وأوضحت أن المعاهد الوطنية للصحة ومراكز خدمات الرعاية الطبية والمساعدات الطبية (Medicare & Medicaid) ستبدأ باتفاقية استخدام بيانات تركز على المسجلين في برنامجي الرعاية الطبية والمساعدات الطبية المُشخصين باضطراب طيف التوحد، ثم ستُنشئ “آلية آمنة مدعومة بالتكنولوجيا” لمشاركة البيانات من خلال “تبادل بيانات سريع ومتوافق مع الخصوصية والأمان”.

وأضافت الوزارة أن الوكالات ستُنشئ في نهاية المطاف قاعدة بيانات تجريبية لمشاركة البيانات المتعلقة بالأمراض المزمنة وعبءها الاقتصادي.

وصرحت هيلين تاغر-فلوسبرغ، مديرة مركز أبحاث التوحد بجامعة بوسطن وقائدة تحالف علماء التوحد، لشبكة CNN: “منذ الإعلان عن السجل لأول مرة، كان هناك شعور هائل بالخوف لدى مجتمع التوحد، ولديهم مخاوف: من سيتمكن من الوصول إلى البيانات؟ وكيف ستُستخدم هذه البيانات؟”.

وقالت تاغر-فلوسبرغ إن هناك قيودًا على بيانات مراكز الخدمات الطبية والرعاية الصحية (CMS). “إذا كنا نتحدث عن برنامجي Medicare وMedicaid، فإنهما يركزان فقط على فئات معينة من السكان.”

وتعتبر Medicaid شراكة بين الحكومة الفيدرالية وحكومات الولايات تغطي البالغين والأطفال من ذوي الدخل المنخفض، أما Medicare فهو برنامج فيدرالي مخصص بشكل أساسي للأمريكيين الذين تبلغ أعمارهم 65 عامًا فأكثر، مع أن الشباب من ذوي الإعاقة مسجلون فيه أيضًا.

وقال جيف وورزبرغ، المحامي السابق في مكتب المستشار العام بوزارة الصحة والخدمات الإنسانية والمحامي المتخصص في تنظيم الرعاية الصحية في شركة نورتون روز فولبرايت، قبل إعلان يوم الأربعاء: “هناك استخدامات مسموح بها لبيانات مراكز الخدمات الطبية والرعاية الصحية لأغراض البحث الطبي، ولكن قوانين الخصوصية صارمة للغاية”.

وأضاف: “أحد الأهداف الرئيسية والشاملة لمراكز الخدمات الطبية والرعاية الصحية هو حماية المستفيد. لذلك، من المشروع والمنطقي بالتأكيد إثارة تساؤلات حول كيفية جمع هذه البيانات وحمايتها.”

وقال متحدث باسم وزارة الصحة والخدمات الإنسانية يوم الأربعاء: “تخضع البيانات التي تحتوي على معرفات شخصية لقوانين ولوائح الخصوصية الفيدرالية. ستكون منصة البيانات هذه متوافقة تمامًا مع هذه القوانين واللوائح لحماية المعلومات الصحية الحساسة للأمريكيين.”

شكك مناصرو التوحد وعلماؤه أيضًا في ادعاء كينيدي بأن الهيئات الصحية ستكتشف أسباب التوحد بحلول سبتمبر، وهو جدول زمني يبدو أن باتاتشاريا قد تراجع عنه بالفعل.

 

فصرح باتاتشاريا في 22 أبريل: “يتطور العلم بوتيرته الخاصة. نحن نُسرّع ونُقلّل من الإجراءات البيروقراطية التي عادةً ما تصاحب وضع برنامج علمي كهذا”. وأضاف: “آمل أن يكون لدينا في سبتمبر نظامٌ يُمكّن العلماء الراغبين في التنافس على هذه المنح من القيام بذلك”.

“فيضان” من المكالمات الهاتفية المُقلقة بشأن السجل

أدى عدم الوضوح حول كيفية استخدام بيانات التوحد، ومن سيُتاح له الوصول إليها، وموافقة المرضى على استخدامها، إلى نشر الخوف في جميع أنحاء المجتمع.

وقالت أليسون سينجر، المؤسس المشارك والرئيسة، إن مؤسسة علوم التوحد “غمرتها” المكالمات والرسائل الإلكترونية والرسائل النصية بعد تعليقات باتاتشاريا الأولية حول السجل. ولم يُبدد الإعلان الأخير هذه المخاوف.

وقال سينجر: “أكثر ما يقلقني هو الأشخاص المصابون بالتوحد الذين يقولون إنهم يخشون الذهاب إلى الطبيب؛ والعائلات التي أعربت عن مخاوفها بشأن أطفالها الصغار، لكنهم يخشون أخذهم للتشخيص”. وأضاف: “لهذا تأثير سلبي على الرعاية الطبية”.

وأضاف سينجر أن المؤسسة تدعم السجلات، التي يمكن أن تكون قيّمة لتتبع الرعاية والنتائج بمرور الوقت، لكن نقص التفاصيل المتعلقة بالخصوصية – أو الحوار مع مجتمع التوحد قبل إطلاق المشروع – جعل من الصعب تهدئة هذه المخاوف.

كما “لقد حاولنا تهدئة المخاوف المتعلقة بالسجل بشكل عام، لكننا لا نستطيع فعل ذلك حقًا حتى تشارك الإدارة المزيد من المعلومات حول كيفية إعداده”.

وقال المتحدث باسم وزارة الصحة والخدمات الإنسانية: “لنكن واضحين: هذه المبادرة تهدف إلى تطوير العلوم، وتحسين الرعاية، ودعم الأسر. إن فهم نطاق وعبء الحالة الصحية أمرٌ أساسي في الصحة العامة، وهو أمرٌ أساسيٌّ لدفع التمويل، وتحسين الخدمات، وتوجيه السياسات”.

ويعارض مناصرو التوحد الآخرون بشدة فكرة إنشاء سجل، مشيرين إلى الطريقة التي تحدث بها كينيدي عن المصابين بالتوحد.

وقد صرّح وزير الصحة والخدمات الإنسانية مؤخرًا بأن التوحد جزءٌ من “وباء مرض مزمن” “يدمر” الأطفال والأسر، وواجه انتقاداتٍ لقوله إن المصابين بالتوحد “لن يدفعوا الضرائب أبدًا”، أو يشغلوا وظائف، أو يلعبوا البيسبول، أو يكتبوا قصيدة، أو يذهبوا في موعد غرامي، أو يستخدمون دورة المياه دون مساعدة. وصرح كينيدي لاحقًا بأنه كان يتحدث عن المصابين بالتوحد “الشديد”.

وقالت نيكول كلارك، الممرضة والمؤسسة المشاركة لمعهد الصحة والعافية للبالغين والأطفال في فلوريدا: “هذا يُرسي سابقةً مفادها أنه من المقبول، بطريقةٍ ما، استغلال التشخيص الطبي لشخصٍ ما لأغراضٍ سياسية”.

سألت كلارك، وهي أم لطفلين صغيرين مصابين بالتوحد: “هل يتقدم شخص لديه تشخيص طبي إلى سجل طبي لإثبات عبء مالي؟ ما الهدف النهائي من هذا؟ ما الذي نسعى إلى تحقيقه؟”.

ووصفت محادثاتها مع مقدمي رعاية صحية آخرين حول الخوف المنتشر بالفعل بين المصابين بالتوحد وعائلاتهم، حيث سأل بعض المرضى أطباءهم عما إذا كان بإمكانهم إزالة تشخيص التوحد من سجلاتهم الطبية.

وتساءلت كلارك: “هل سنستخدم هذه البيانات لإثارة الخوف لدى مقدمي الرعاية الصحية حتى لا يرغبوا في التشخيص؟”. “هذا مجرد نتاج خوفنا مما لا نفهمه.”